Il racconto di una figlia sull’assistenza ricevuta dalla madre durante gli ultimi mesi di vita
Scrivo questa testimonianza a qualche mese dalla morte di mia madre, avvenuta presso l’Ospedale di Comunità Le Betulle.
O, per usare le parole che furono comunicate telefonicamente a mio fratello all’una di notte del 26 marzo 2026, da quando mia mamma ha «cessato le sue funzioni vitali».
È una frase che non ho dimenticato.
Dopo innumerevoli dubbi e incertezze avevamo deciso di ricoverare nostra madre per circa un mese nella struttura, seguendo il consiglio del geriatra che l’aveva presa in carico da oltre un anno.
La situazione a casa era ormai estremamente difficile da gestire.
Mia madre soffriva di una grave insufficienza circolatoria che aveva provocato una ferita alla gamba da medicare quotidianamente. La progressiva perdita della muscolatura le aveva inoltre impedito di camminare e, non riuscendo più a reggersi in piedi, da oltre un anno dipendeva completamente dagli altri.
Per lei era una condizione devastante.
Era sempre stata una donna che si realizzava «nel fare»: fino a pochi mesi prima andava ancora a fare la spesa da sola, accompagnata dal suo immancabile carrello, e preparava il pranzo della domenica per tutta la famiglia.
L’assistenza domiciliare e la ricerca continua di cure
Per un periodo il Servizio Sanitario Nazionale aveva garantito l’assistenza domiciliare integrata, con infermieri che effettuavano le medicazioni a domicilio una volta alla settimana.
Un giorno, però, ci accorgemmo che la gamba di mia madre era diventata viola, gonfia e calda.
Il medico di base, che aveva attivato il servizio, non riusciva più a rispondere in tempi compatibili con le nostre continue richieste di aiuto.
Preoccupata, mi rivolsi allora a un geriatra che avevo conosciuto poco tempo prima in tutt’altro contesto e che aveva alle spalle una lunga esperienza in pronto soccorso e nell’assistenza domiciliare di pazienti con problematiche analoghe.
Intervenne immediatamente, assumendosi la responsabilità di adottare un diverso metodo di fasciatura e prodotti differenti.
Non sapevamo, però, che l’intervento di un professionista privato avrebbe comportato problemi nella prosecuzione dell’assistenza pubblica.
Grazie a quelle cure, comunque, la gamba si sgonfiò e la situazione sembrò tornare maggiormente sotto controllo. Soprattutto, per noi era rassicurante poter contare su una persona disponibile a visitare nostra madre a casa, monitorarla e confrontarsi con la famiglia ogni volta che ce ne fosse bisogno.
Le condizioni di mia madre ci costrinsero nel tempo a ricorrere a due badanti che si alternavano con turni di 24 ore, a un infermiere altamente qualificato e alle visite del geriatra, che arrivavano anche a due, tre o quattro interventi settimanali.
Tutto a pagamento.
Nel frattempo, i risparmi di mia madre diminuivano rapidamente e anche questo diventava fonte di grande preoccupazione.
Successivamente il servizio ADI fu ripristinato, anche grazie alle numerose telefonate e al lavoro di mediazione del geriatra, che cercò di ristabilire un rapporto di collaborazione tra assistenza pubblica e privata.
Un equilibrio sempre più fragile
Con il passare dei mesi ci rendemmo conto che non si poteva più realisticamente sperare in una guarigione.
Tutte le energie, le cure e le risorse impiegate servivano ormai soprattutto a preservare il più a lungo possibile un equilibrio estremamente precario.
A un certo punto si presentò la necessità di effettuare una trasfusione, perché i valori dell’emoglobina destavano preoccupazione.
Effettuarla a domicilio risultava quasi impossibile e, seguendo il consiglio del geriatra, chiamammo il 118.
Entrammo in pronto soccorso alle 16 di sabato e ne uscimmo alle 17 della domenica.
Dopo circa 24 ore.
Senza trasfusione.
Mia madre trascorse quel tempo su una barella in corridoio, in uno stato confusionale che, dal mio punto di vista, fu aggravato anche dalla somministrazione di morfina, della cui necessità continuo ancora oggi a interrogarmi.
Quando il geriatra venne a medicarla il giorno successivo trovò una situazione che giudicò gravemente compromessa.
Parte della gamba appariva ormai nera e quel delicato equilibrio costruito durante mesi di medicazioni sembrava essere venuto meno in pochissimo tempo.
Fu allora che ci disse una frase durissima: continuare a medicare quella gamba sarebbe stato come «innaffiare una pianta morta».
La decisione del ricovero
Fu proprio lo stato di impotenza nel quale eravamo precipitati a spingerci a valutare seriamente il ricovero di nostra madre presso Le Betulle.
Pensavamo che una struttura sanitaria avrebbe potuto garantire un piano terapeutico più strutturato, un maggiore controllo medico e un accesso più rapido ai trattamenti necessari, compresa quella trasfusione che continuavamo ad attendere.
Le nostre aspettative, tuttavia, furono rapidamente deluse.
Dopo appena due giorni dalla sua permanenza nella struttura, mio fratello ricevette una telefonata: nostra madre era caduta.
Da quel momento cominciarono le domande.
A che ora era successo? Come era avvenuta la caduta? Chi l’aveva trovata? Era sola? Era sorvegliata?
Secondo quanto ci venne riferito, non riuscimmo a ottenere risposte chiare.
In un primo momento venne anche sollevato il tema di una presunta mancata autorizzazione familiare all’utilizzo delle contenzioni, circostanza che, secondo quanto verificammo successivamente, non corrispondeva a quanto da noi sottoscritto.
Mia madre dovette essere quindi trasferita al pronto soccorso di Borgo Trento per degli accertamenti.
Nel tentativo di evitarle un nuovo interminabile calvario, fu poi dimessa senza essere sottoposta alla TAC e senza ricevere la trasfusione.
Tornò con nuovi lividi su un corpo già estremamente provato.
Chiedemmo con insistenza alla struttura una relazione sull’accaduto.
Dal nostro punto di vista, però, non ricevemmo mai una ricostruzione soddisfacente dell’episodio, ma soprattutto rassicurazioni sul fatto che non sarebbe accaduto nuovamente.
Quando la fiducia viene meno
Da quel momento la nostra fiducia subì inevitabilmente un duro contraccolpo.
Cominciai a telefonare alla struttura ogni mattina per sapere come fosse trascorsa la notte.
Con il passare dei giorni ebbi però la sensazione che quelle telefonate fossero mal tollerate.
Spesso le risposte erano estremamente sintetiche:
«Notte tranquilla».
Oppure:
«Se non vi chiamiamo significa che non c’è nulla da segnalare».
Frequentando sempre più spesso la struttura cominciai inoltre a notare una serie di aspetti che mi lasciavano perplessa.
Il campanello per richiedere assistenza risultava fuori dalla portata di mia madre.
Le bottiglie d’acqua dovevano essere acquistate al distributore automatico posto in fondo al corridoio, luogo che lei, impossibilitata a camminare, ovviamente non poteva raggiungere.
Mia madre trascorreva praticamente tutte le giornate immobile a letto.
Ci venne inoltre chiesto di procurarci delle garze perché, secondo quanto ci fu riferito, quelle disponibili attraverso il Servizio Sanitario Nazionale non erano sufficienti.
Quando andavo a trovarla, mia madre beveva avidamente la bottiglietta d’acqua attraverso una cannuccia.
Solo allora iniziai a comprendere fino in fondo alcune cose.
Compresi anche perché fosse progressivamente precipitata in uno stato di rassegnata apatia che neppure la nostra presenza sembrava riuscire più a scalfire.
La sua voce era diventata flebile.
Troppo debole, forse, per essere sentita quando chiamava durante la notte.
Me ne resi conto personalmente quando decisi di trascorrere una notte accanto a lei, nonostante mi fosse stato detto che non fosse necessario.
«Qui semplicemente si lasciano trascorrere i giorni»
Con il tempo maturai una convinzione dolorosa: mia madre aveva probabilmente capito prima di noi che non avrebbe più recuperato quella qualità di vita che speravamo di restituirle.
Dal mio punto di vista, la struttura nella quale l’avevamo portata perché ricevesse maggiore assistenza e controllo si stava trasformando in qualcosa di molto diverso da ciò che avevamo immaginato.
Ebbi la sensazione che fosse stata semplicemente “parcheggiata”, senza però ricevere quella dimensione di attenzione, accompagnamento, cura umana e sostegno che associamo persino ai percorsi di cure palliative.
La trasfusione che avevamo tanto atteso non fu mai effettuata.
I giorni passarono.
L’ultima notte
Mia madre se n’è andata prima che riuscissimo a riportarla nella sua casa.
È morta durante una notte di tempesta, stringendo la mano di una delle badanti che l’avevano assistita durante l’ultimo, difficilissimo anno della sua vita.
Una persona che era lì.
Che le faceva compagnia.
Che non la lasciava sola.
E che, soprattutto, era ancora in grado di sentire quella sua voce diventata ormai quasi impercettibile.
Questa testimonianza non vuole cancellare la complessità della malattia, né negare la difficoltà quotidiana del lavoro di medici, infermieri e operatori sanitari.
Vuole però porre alcune domande.
Che cosa può realmente aspettarsi una famiglia da un ospedale di comunità?
Quali livelli di assistenza, sorveglianza e comunicazione devono essere garantiti a una persona anziana e completamente non autosufficiente?
Quanto deve pesare sulla famiglia la ricerca continua di cure, professionisti e assistenza privata?
E soprattutto: quando non è più possibile guarire, siamo certi che il nostro sistema sanitario riesca sempre a garantire almeno dignità, ascolto, presenza e umanità?
Sono domande che, dopo quello che abbiamo vissuto, credo meritino una risposta.
Mariapaola Allegri
